Ņina, Ninona, Antoņina, Oksana
Latvija,
28. Oktobris
Kristīne ir sešu bērnu mamma, kura ikdienā audzina piecus bērnus. Vienu bērniņu viņa zaudēja pēc smagas slimības, savukārt jaunākajam dēlam Arturam, kuram ir astoņi gadi, ir smaga ģenētiska saslimšana. Zēns neredz, nepārvietojas un tiek barots ar gastrostomas palīdzību. Viņa aprūpe prasa mammas klātbūtni visu diennakti, tāpēc pat ikdienišķas lietas, piemēram, friziera apmeklējums vai kafijas baudīšana ārpus mājas, kļūst par retu iespēju.
Kristīne stāsta, ka reizēm izdodas atrast laiku sev, atstājot Arturu vecākās meitas vai dēla pieskatīšanā. Aptuveni reizi mēnesī viņa var aiziet pie friziera, sakopt nagus vai iziet iedzert kafiju.
“Ja arī uz divām, trim stundām tu tiec, tu uzņem enerģiju, kad tu tiec izspraukties, uzņemt enerģiju un atkal turpināt tālāk, jo 24/7 es esmu ar bērniņu, un man vajag, jo ir brīži, kad neguļam dienām un naktīm,” stāsta Kristīne.
Viņa priecājas par iespēju saņemt mājas aprūpes pakalpojumu. Tas ļauj Arturam atrasties sev ierastā un drošā vidē, bet mammai sniedz ne tikai praktisku palīdzību, bet arī iespēju aprunāties ar citiem un nejusties vienai.
“Ir tādas dienas, kad es sevi pilnīgi piespiežu, ka vajag iziet, jo es vairs nevaru, man nav spēka, neko negribas darīt,” atzīst Kristīne.
Kurzemes reģionā no 110 bērniem, kuriem nepieciešama paliatīvā aprūpe mājās, pakalpojums piešķirts 20 bērniem. Divi bērni, kuriem tas bija piešķirts, terapiju neuzsāka, jo nomira.
Iespēju speciālistiem doties pie bērniem uz mājām nodrošina biedrība “Dižvanagi”. Tās vadītāja Ilze Durņeva skaidro, ka pakalpojums paredzēts bērniem ar ievērojamām medicīniskām vajadzībām. Lai izvērtētu, kāds atbalsts katram bērnam nepieciešams, tiek izmantota PAPAS skala, kuras aprobēšana Latvijā vēl ir turpināma.
“ Tas nav tāpēc, ka mēs izvēlamies kādam kaut ko dot vai nedot, bet izstrādājam, tas ir tāds instruments – PAPAS skala, tur arī mums vēl ir darbs, kas jādara, lai viņu aprobētu Latvijā, pēc kuras mēs skatāmies par paliatīvo aprūpi,” skaidro Durņeva.
Atbalsts ģimenēm neaprobežojas tikai ar medicīnisko aprūpi. Tajā svarīga loma ir arī psihosociālajam atbalstam, ko var sniegt kapelāni, sociālie darbinieki un psihologi.
Pediatre un paliatīvās aprūpes ārste Jūlija Cīrule-Galuza uzsver, ka bērnu paliatīvā aprūpe būtiski atšķiras no pieaugušo aprūpes. Viena no galvenajām atšķirībām ir plašais diagnožu klāsts un retās saslimšanas. Vienlaikus ārstēšanā nedrīkst aizmirst, ka arī smagi slimiem bērniem ir vajadzīga bērnība.
“Bērniem, neskatoties uz to, ka viņiem ir kāda slimība, citu bērnību neviens nepiešķirs. Līdz ar to mums arī jāatceras par to, ka bērniem svarīgi, lai tā būtu arī bērnība, ne tikai ārstēšana,” norāda Cīrule-Galuza.
Arī šajā medicīnas jomā trūkst speciālistu, jo darbs ir saistīts ar lielu fizisko un psiholoģisko slodzi. Ārste uzsver, ka šajā darbā svarīga ir spēja saskatīt jēgu ikdienas grūtībās, izprast savas vērtības un būt gatavam nepārtraukti mācīties.
Atbalsts nepieciešams arī ģimenēm, kuras zaudējušas bērnu. Šādos gadījumos palīdzība sērošanas periodā pieejama divu gadu garumā.
“Neviens no mums nav gatavs tādām krīzēm, kad nomirst bērns. Arī pieaugušie pie mums nāk konsultēties, pieaugušo pacientu bērni arī nonāk ļoti dziļā krīzē,” stāsta ārste.
Paliatīvā aprūpe ne vienmēr nozīmē, ka bērna dzīves noslēgums ir tuvu. Lai gan daļa bērnu mirst no smagajām saslimšanām, daudzi sasniedz pieaugušo vecumu. Tāpēc aprūpes mērķis ir ne tikai medicīniskā palīdzība, bet arī bērna un viņa ģimenes dzīves kvalitātes uzlabošana.
